Akte XY, oder was?

Eigentlich besteht bei allen Beteiligten des Gesundheitswesens und Patienten Einigkeit, dass einrichtungsübergreifende Patientenakten (eAkte) das Rückgrat einer eHealth-Landschaft sein müssen. Die Unsicherheit beginnt aber oft mit der Feststellung, dass es hiervon unterschiedliche Typen gibt und was deren jeweilige Vor-und Nachteile sind.

Die kooperative Versorgung von Patienten durch verschiedene Gesundheitseinrichtungen und nicht zuletzt die Regelungen des E-Health-Gesetzes erfordern den elektronischen Austausch von Daten und Dokumenten zu Patienten zwischen den verschiedenen Gesundheitsdiensteanbietern. Daher spielen elektronische Patientenakten und deren Einsatz in der einrichtungsübergreifenden Patientenversorgung eine sehr wichtige Rolle. In Deutschland werden unterschiedliche Konzepte für einrichtungsübergreifende EPAs verfolgt:

eEPA: Die einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte (eEPA) ist eine arztgeführte, gemeinsame elektronische Patientenakte verschiedener Gesundheitsdienstleister. Die eEPA soll alle Dokumente, die für eine kooperative Behandlung von Patienten notwendig sind, aus den Primärsystemen der einzelnen Gesundheitseinrichtungen bündeln, vorausgesetzt der Patient stimmt dem zu.

EFA: Die elektronische Fallakte (EFA) ist wie die eEPA eine arztgeführte, einrichtungsübergreifende Patientenakte, allerdings bezieht sie sich auf einen konkreten medizinischen Fall oder eine spezifische Diagnose. Ziel der EFA ist die fallbezogene Koordination der Versorgung von gemeinsam behandelten Patienten in mehreren Einrichtungen. Die Daten und Dokumente der EFA
werden ebenfalls nach Zustimmung der Patienten aus den EPAs der einzelnen, gemeinsam an der Behandlung teilnehmenden Einrichtungen geliefert. Allerdings wird die EFA im Gegensatz zur eEPA geschlossen, sobald der medizinische Fall abgeschlossen ist.

PEPA: Beim Konzept der persönlichen, einrichtungsübergreifenden Gesundheits- und Patientenakte (PEPA) werden die Patienten bzw. Bürger erstmals selbst aktiv miteinbezogen und in den Mittelpunkt der Gesundheitsversorgung gerückt. Der PEPA-Ansatz verbindet das Konzept der eEPA mit dem der elektronischen Gesundheitsakte (EGA). Bei der EGA stellen Patienten ihre
medizinischen Daten typischerweise selbst z.B. über ein Patientenportal ein und können die Daten dort verwalten. Die PEPA ermöglicht somit den Patienten, ihre Daten einzusehen, selbst Dokumente hinzuzufügen und ihre Dokumente sowie die Berechtigungen darauf aktiv zu steuern.

Welches Konzept letztlich eingesetzt wird, hängt von den jeweiligen Anforderungen ab. Bei den folgenden Merkmalen zeigen sich die Unterschiede der Ansätze.

 

Datenhoheit
eEPA und EFA sind arztgeführte Akten, das heißt, die behandelnden Ärzte bestimmen, welche Daten in die Akte gelangen. Bei der PEPA haben die Patienten die Hoheit über ihre Daten und entscheiden, welche Daten in ihrer Akte gespeichert werden und wer darauf zugreifen darf, aber auch welche Daten gelöscht oder gesperrt werden sollen. Für Patienten, die ihre medizinischen
Daten nicht selbst verwalten können oder wollen, müssen allerdings entsprechende Stellvertreterfunktionen bzw. Vertretungsregelungen zur Verfügung stehen.

Lebenszyklus der Akte
Während die EFA für einen speziellen medizinischen Fall erstellt und danach wieder geschlossen wird, sind sowohl die eEPA als auch die PEPA fallübergreifende Konzepte. Sie werden auch als lebenslange oder longitudinale Akten bezeichnet.

Zugriff der Patienten
Weder das Konzept der eEPA noch der EFA sieht initial den Zugriff von Patienten vor. Beim PEPA-Ansatz ist das Patientenportal das zentrale Element. Der Patient hat Zugriff auf medizinische Daten und Informationen.

Zugriff der Ärzte
Beim Konzept der EFA werden die ausgetauschten Daten für die Ärzte in deren Primärsystemen dargestellt. Bei der eEPA gibt es entweder eine integrierte Anzeige oder den Zugang über ein Portal für die Professionals, ebenso bei der PEPA. Für eine gute Benutzerfreundlichkeit der Portale lassen sich Aufrufe aus Primärsystemen der Ärzte sinnvoll im Kontext integriert implementieren.

Einwilligung der Patienten
Patienten geben den betreffenden Einrichtungen ihr Einverständnis für die Übermittlung von Daten an die eEPA und für deren Nutzung. Die Berechtigungssteuerung für Zugriffe mitbehandelnder Ärzte erfolgt automatisiert anhand definierter Rollen und Regeln im Behandlungszusammenhang. Bei der EFA sind nach Zustimmung des Patienten alle an der Behandlung beteiligten Ärzte und Einrichtungen berechtigt, die Fallakte einzusehen. Bei der PEPA erfolgen Einwilligung und Vergabe von Berechtigungen über das Patientenportal. Dort kann der Patient auch steuern, welcher Arzt, in welcher Einrichtung in welche Dokumente Einblick hat.

Quelle der medizinischen Dokumentation
Dokumentenlieferanten sind bei eEPA, EFA und PEPA die angeschlossenen Primärsysteme. Zusätzlich können bei der eEPA Dokumente über das Professionalportal bereitgestellt werden. Bei der PEPA können Patienten weitere Arztbriefe und Befunde über das Patientenportal in die Akte einstellen. Auch Berichte über ihren aktuellen Gesundheitszustand in Form von Fragebögen oder
Tagebüchern, sogenannte Patient-reported Outcomes, können über das Patientenportal erfasst werden. Ebenso lassen sich Daten aus Lifestyle-Apps einbinden.

 

Diskussion
Jedes der vorgestellten Konzepte hat zum Ziel, den übergreifenden Datenaustausch und somit die kooperative Behandlung der Patienten zu verbessern. Beim Konzept der PEPA lassen sich Patienten aktiv indas Management ihrer Gesundheitsdaten mit einbeziehen. Allerdings werden auch entsprechende Strukturen für Fragen von Patienten und deren Unterstützung notwendig.

Die technische Grundlage der vorgestellten Aktenkonzepte sollte ein internationaler Interoperabilitätsstandard sein, am ehesten IHE, um die Interoperabilität bei der Integration der Primärsysteme und zwischen verschiedenen Aktensystemen zu gewährleisten.

Für eine zielgerichtete Weiterentwicklung des Marktes fehlen allerdings noch Aspekte im Rahmen der nationalen E-Health-Strategie. Diese sollte den rechtlichen Rahmen festlegen, wozu u.a. präzise Regelungen der Patientenrechte und des Datenschutzes aber auch der Finanzierung und Interoperabilität gehören wie es in vielen anderen Ländern schon erfolgt ist.