Wie sich die PEPA mit Leben füllen lässt

Das Universitätsklinikum Heidelberg hat im Rahmen einer Studie Patienten zur Nutzung der persönlichen, einrichtungsübergreifenden elektronischen Patientenakte (PEPA) befragt. Die meisten erkennen die Vorteile. Dazu müssen Ärzte und Patienten die ihnen zugedachte Rolle aber auch leben.

An der Versorgung chronisch kranker Menschen und Patienten mit Krebserkrankungen ist häufig eine Vielzahl von Behandlern unterschiedlicher Fachdisziplinen beteiligt. Das erfordert einen barrierefreien Informationsfluss zwischen allen Akteuren. Nur so lassen sich Doppeluntersuchungen vermeiden und eine bestmögliche Versorgungsqualität sicherstellen.

 

Projekt INFOPAT

Ausgehend von der Prämisse „der Patient im Mittelpunkt“ war es das übergeordnete Ziel der Gesundheitsregion Rhein-Neckar, gesundheitsbezogene Einrichtungen zu vernetzen, versorgungsrelevante Patientendaten aus den verschiedenen Behandlungssettings zusammenzuführen und somit die Versorgung chronisch Kranker nachhaltig zu verbessern. Zwischen 2012 und 2017 hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Wettbewerbs „Gesundheitsregion der Zukunft“ daher das Projekt INFOPAT (Informationstechnologie für eine patientenorientierte Gesundheitsversorgung) gefördert.

Ein zentraler Baustein des Projekts war die Etablierung der persönlichen, einrichtungsübergreifenden PEPA (vgl. Perspectives NO. 2). Im Rahmen einer Machbarkeitsstudie hatten Krebspatienten, die am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg behandelt wurden, die Möglichkeit, den Prototyp eines PEPA-Patientenportals unter realen  Versorgungsbedingungen drei Monate lang zu testen. Ziel war es unter anderem herauszufinden, wie eine PEPA aus Sicht von Patienten mit Darmkrebs und anderen gastrointestinalen Tumorerkrankungen beschaffen sein und implementiert werden sollte.

 

Anforderungen und Realisierung

Folglich wurde im Vorfeld anhand verschiedener qualitativer Methoden ein sehr detaillierter „Wunschzettel“ erarbeitet, der alle wichtigen Patientenanforderungen im Hinblick auf eine PEPA zusammenfasst. Auf diese Weise ließ sich ein „ideales“ und sehr detailliertes PEPA-Bild zeichnen, das möglichst eins-zu-eins in den Entwicklungsprozess des PEPA-Prototyps einfließen sollte.
Die befragten Patienten versprechen sich von der PEPA in erster Linie einen zentralen und sicheren Speicherplatz für alle mit ihrer Erkrankung zusammenhängenden Dokumente und Informationen. Sie selbst wollen schnell und einfach auf die Inhalte zugreifen und diese Daten mit anderen Personen, wie Ärzten oder Angehörigen, teilen können.

Die Machbarkeitsstudie ließ erste Rückschlüsse zu, inwieweit die PEPA diesen Anforderungen bislang gerecht wurde. Insgesamt äußerten sich die befragten Personen positiv über die bereitgestellten Funktionen. Neben der Dokumentenverwaltung und der Zugriffsrechtevergabe waren dies in erster Linie ergänzende Informationsangebote zur Erkrankung und zu Unterstützungsangeboten. Viele sahen die leichte Navigation durch die zahlreichen behandlungsrelevanten Dokumente als Vorteil. Dadurch konnten sie sich schnell informieren und für das Arztgespräch gut und gezielt vorbereiten. Allerdings erkannten die befragten Patienten auch Verbesserungspotential. Beispielsweise wünschten sich viele eine leistungsstarke Suchfunktion inklusive Volltextsuche sowie eine individualisierbare Ordnerstruktur.

 

Patientenmeinungen zur PEPA:

„ICH MUSS DEN ÄRZTEN NICHT IMMER ERKLÄREN, WAS ICH HABE. DER ARZT HAT IN DER PEPA ALLE INFORMATIONEN ÜBER MICH IN DER DOKUMENTATION VORLIEGEN; ICH SEHE DAS ALS VORTEIL FÜR MICH UND FINDE ES GUT.“

„WICHTIG FINDE ICH, ERSTMAL MIT DEM ARZT ZU SPRECHEN; ER SOLLTE DIE INFORMATIONEN ERLÄUTERN, FRAGEN BEANTWORTEN UND DIE WEITERE BEHANDLUNG MIT MIR BESPRECHEN.“

„DIE PEPA BEDEUTET AUCH MEHRARBEIT FÜR DEN (HAUS)-ARZT; ABER DIE MÜSSTE ER SICH NEHMEN.“

Die Berechtigungsvergabe ließ sich im Studienverlauf leider nur stark eingeschränkt evaluieren, da an der Studie zu wenig Leistungserbringer teilnahmen. Dies deutet auf einen aktuellen Schwachpunkt der PEPA hin. Die Akte hat nur dann eine Chance, wenn sie von allen Seiten – sowohl von den Patienten als auch von den Leistungserbringern – mit Daten befüllt und aktuell gehalten wird. Hier hatten die Patienten teilweise Bedenken, ob ihre (Haus-) Ärzte gewillt und in der Lage sind, ihren Teil dazu beizutragen.

 

Fazit

Das Projekt zeigt: Die technische Ausgestaltung einer PEPA ist nur die eine Seite der Medaille. Die andere Seite sind notwendige Veränderungen innerhalb der Gesundheitsversorgung selbst. Eine PEPA lebt – wie der Name schon andeutet – nicht zuletzt von der Bereitschaft der Patienten, eine zentralere Rolle in ihrem eigenen Versorgungsprozess einzunehmen. Die PEPA macht sie
zu Informations-Gatekeepern und -Vermittlern. Dafür tragen sie zwar mehr Verantwortung, gewinnen aber an Transparenz bezüglich ihrer persönlichen Gesundheitsversorgung. Sowohl die Machbarkeitsstudie als auch die zuvor durchgeführten Befragungen zeigen, wie wichtig gezielte Schulungs- und Unterstützungsangebote für Patienten sind. Denn sie können die PEPA nur dann sinnvoll nutzen, wenn sie das nötige Know-how für die Verwaltung der Akte haben. Ebenso wichtig ist ein partnerschaftliches Miteinander von Patient und Arzt. Klar ist: Mehr Informationen für den Patienten bedeuten nicht automatisch, dass dieser auch besser informiert ist. Vielmehr sollte der Arzt den Patienten bei der Einordnung und Nutzung der Informationen unterstützen. Eine PEPA kann eben noch so einfach und intuitiv aufgemacht sein – ohne ein wohldurchdachtes Versorgungssystem im Hintergrund besteht die Gefahr, dass sie ihren Zweck verfehlt.

 

WEITERFÜHRENDE LITERATUR
Baudendistel, Ines et al.: The patients’ active role in managing a personal electronic health record: A qualitative analysis. Support Care Cancer. 2015 Sep;23(9):2613-21. doi: 10.1007/s00520-015-2620-1.

Baudendistel, Ines et al.: Personal electronic health records: understanding user requirements and needs in chronic cancer care. J Med Internet Res. 2015 May 21;17(5):e121. doi: 10.2196/jmir.3884.

Kunz, Aline et al.: Strengthening Interprofessional Requirements Engineering Through Action Sheets: A Pilot Study. JMIR Hum Factors. e25. doi: 10.2196/humanfactors.5364.

Ose, Dominik et al.: A Personal Electronic Health Record: Study Protocol of a Feasibility Study on Implementation in a Real-World Health Care Setting. JMIR Res Protoc. 2017 Mar 2;6(3):e33. doi: 10.2196/resprot.6314.